Generalforsamling 2018


[Tilbage til foreningen]


Generalforsamling Fjeldsted Skovkro d. 8. april 2018

Donation modtages gerne på mobil pay 67 648, vi skal gerne være op på 100 donationer af 200 kr.

 

Referatansvarlig: 

Lone

1.     Valg af dirigent og valg af referent

 

Bestyrelsen peger på Birgitte Mandø som dirigent. Valgt

Bestyrelsen peger på Lone Astradsson som referent. Valgt

Dirigenten gjorde opmærksom på at generalforsamling var lovlig indvarslet, efter som den var indkaldt d. 8. marts 2018.

 

Tilstede er 32 og 5 fuldmagter i alt 37

 

2.     Bestyrelsens beretning


Formandens beretning 2018

Bestyrelsen har også deltaget i møder med Sjælne Diagnoser.

Vi har i 2017-18 holdt 8 bestyrelsesmøder og 3 - 4 skypemøder.

Ligeledes har der på international plan, været afholdt en kongres med deltagelse af mange

nationaliteter, heriblandt vores nordiske søster foreninger.

Der har også været afholdt debatmøde i EU-regi, hvor vi har deltog over zoom.

I forbindelse med fejringen af 25 års dagen for den første lungetransplantation i Danmark, deltog vi

aktivt på Rigshospitalet d. 11. Oktober 2017.

Bestyrelsen arrangerer infomøder i øst og vest Danmark.

Der har været afholdt infomøde på Gentofte Hospital i efteråret, og der vil blive afholdt 1

information møde på Sjælland og 1 på Fyn-Jylland i indeværende år.

I det forenings år som er ved at være slut, har vi igen forsøgt at få et børne arrangement op at stå,

desværre uden den store succes. Så vi vil ændre dette, så i stedet for et weekend arrangement, vil

det blive et dags arrangement. Dette er endnu ikke planlagt.

Vedr. medicin.

Bestyrelsen har arbejdet intenst på at få Torgny Wilcke fra Gentofte Hospital til at få lavet sin MTV

rapport færdig. Rapporten skal blive vores næste skridt, på den lange vej, til at få frigivet vores

medicin.

Det er lykkedes, og den skal snart til behandling i Medicinrådet.

Dette arbejde er også foregået med deltagelse af medicinfirmaet CSL Bering, som er en af de

producenter, der måske skal levere vores medicin, hvis/ når det bliver godkendt. Nu må vi se hvad

de finder ud af....

Vores forhold til Lungeforeningen er langt om længe afsluttet, men ikke uden kamp.

En kamp om økonomi - penge og vores gamle betalings-aftale(på medlemmer), som de ikke vil af

med.

Dette gjorde, at vi måtte bruge virkelig megen tid på, at reetablere vores medlemsbase, samt få

folk genindmeldt og tilmeldt betalingsservice.

Dette er næsten afsluttet, der mangler dog nogle rettelser i vores medlemsliste, da der stadig er

nogen som ikke er vendt tilbage på vores henvendelser. Disse vil blive slettet, så vi helt præcis

ved, hvor mange medlemmer, der er tilbage.

Vores opgørelse pt viser der er 325 medlemmer.

Tak, for det år der er gået.

Claus Astradsson

Formand


Claus orienterede om arrangementer i gennem året der er gået, medicin til Alfa-1’er og forløbet med Lungeforeningen. Han efterlyste indslag til nyhedsbrevet.

      Næstformanden oplyste at der var indsendt spørgsmål fra et medlem som burde besvares under               beretningen.                    

      Hvad har bestyrelsen gjort for at få flere medlemmer?

Claus svarede, at der er blevet mailet, ringet, sendt breve mm. Heinrich supplerede at Lungeforeningen ikke har fremsendt en revideret medlemsliste.

 

Der savnes mere kommunikation og information fra Bestyrelsen:

 

Svar: At sidde i bestyrelsen er frivilligt ulønnet arbejde, vi forsøger det bedste gennem nyhedsbrevet, men som sagt kan det være svært at opfinde nyt, så bidrag gerne med små historie.

Medlem Johnny ville gerne sende nogle linjer om træning som lungetransplanteret.

 

    Hvorfor er der ikke nogen indlæg i Lungenyt?

      Svar: Det skyldes at Alfa-1 Danmark ikke længere er en del af Lungeforeningen.

Claus


3.     Fremlæggelse af det reviderede regnskab

 

Heinrich gennemgik regnskabet.

 

Der blev stillet spørgsmål:

      ”posten møder” syntes meget høj.

Der blev svaret, at det blandt andet er medlemsmødet, og der oplystes at der er brugt lige rundt 10.000 kr. på Bestyrelsesmøder.

 

Hvad har det kostet at forlade Lungeforeningen?:

 

Økonomisk tab 20.-25.000 kr. ved skilsmissen fra Lungeforeningen, men spørgsmålet er måske mere, hvad har vi vundet, for hvis vi var blevet havde der kun været 10.000,- kr. til foreningen på årsbasis, og ingen muligheder for at søge fonde mm. Da vi så ville være blevet et netværk og ikke en forening.

Dirigenten spørger om regnskabet kan godkendes. Ja og klapsalver

Budgettet for 2018 er endnu ikke udarbejdet

Heinrich


4.     Indkomne forslag fra bestyrelsen og medlemmer

 Ingen indkomne forslag, da det der var blevet indsendt var, kommentarer og spørgsmål og ikke konkrete forslag.

Dirigenten


5.     Fastsættelse af kontingent

 Forslaget fra bestyrelsen om at bibeholde kontingent på 200,- kr. blev vedtaget

 

6.     Valg af bestyrelsesmedlemmer

På valg og ønsker genvalg:

Claus Astradsson 2 år

Heinrich Andersen 2 år

Birgit Nielsen 2 år

Lis Boas 1 år

Anders Richter 1 år

Heinrich efterlyste en kasserer, og der er mulighed for en ekstra i bestyrelsen.

Men ingen ønskede at stille op, så alle blev genvalgt.

 

7.     Valg af suppleanter til bestyrelsen

 

Bente blev valgt som suppleant

 

8.     Valg af revisor

Rene Jacobsen blev af bestyrelsen foreslået som revisor. Valgt

 

9.     Eventuelt

Et medlem tog ordet og foreslog at vi står med 325 medlemmer, hvilket ikke er mange for at få gennemslagskraft, og at der derfor arbejdes på et tættere og større samarbejde med andre foreninger. Claus svarede, at han godt kunne forstå spørgsmålet og det er svært at få gennemslagskraft som en lille forening. Bestyrelsen har ikke en plan for, hvorledes de skal arbejde videre med samarbejdet med andre foreninger, da bestyrelsens arbejde er frivilligt, og det er et meget stort arbejde i forvejen, i forhold til tid og ressourcer.

Der blev stillet forslag til at kontakte den Svenske Alfa-1 forening og høre hvordan de f.eks. rekrutterer medlemmer.

Det bliver taget op i den kommende bestyrelses arbejde.

 

Dirigenten afsluttede generalforsamlingen

 

 

© Alfa-1.dk 2017-18